Lejla Kamerić, predsjednica Udruženja “Srce za djecu koja boluju od raka u F BiH” iz Sarajeva: NAŠ JEDINI CILJ JE POMOĆ DJECI OBOLJELOJ OD RAKA I NJIHOVIM RODITELJIMA

Posted: 20. Februar 2016. in Intervjui

lejla kamericDanas imamo preko 400 članova od kojih su cca 100 aktivni članovi koji učestvuju u našim aktivnostima…..Ponosna sam na napredak Udruženja u posljednjih 5 godina gdje smo, od udruženja koje je bilo od pomoći roditeljima i djeci tokom liječenja, prerasli u udruženje koje je, prije svega, partner sa medicinskim osobljem tokom procesa liječenja, udruženje koje se brine kako za bolesno dijete i njegovu majku, tako i za cijelu porodicu jer ovo oboljenje afektira sve članove porodice podjednako…..Djeca nakon završenog liječenja nisu zaboravljena, mi smo tu da pomognemo u resocijaliziciji i rehabilitaciji djece nakon završenog aktivnog liječenja i povratka u matične sredine…..Ne smijem zaboraviti ni naše anđele koji se nisu uspjeli izboriti sa teškom bolesti, sa njihovim smo roditeljima u stalnom kontaktu i nikad nećemo dozvoliti da se oni zaborave…..Roditeljska kuća je najveći projekat koji je Udruženje ikada imalo. Radi se objektu veličine 666 m2 koji će imati 10 apartmana i moći smjestiti 10 porodica čije dijete je na liječenju…..Kroz te aktivnosti pokušavamo da obezbijedimo finansiranje naših aktivnosti kroz dodjele grantova i tu smo do sada imali podršku nekoliko sarajevskih opština, vlade Kantona Sarajevo, Vlade FBIH te predsjednika Republike Srpske. Podrška se uglavnom očitovala u finansijskoj pomoći za projekat Roditeljska kuća, te projektima manjeg obima za aktivnosti psihosocijalne podrške našim korisnicima……Udruženje Cosmohelp nas je kontaktiralo na inicijativu naših volontera i velikih prijatelja Udruženja Dunje i Nenada Vitlačil čija je trenutna adresa Italija. Potpisali smo sporazum kojim je omogućena besplatna operacija malignog sarkoma za dvoje djece godišnje u Italiji…..

Kada je osnovano Udruženje, s kojim ciljevima i koliko članova danas broji?

KAMERIĆ: Udruženje je osnovano 2003. godine od strane roditelja djece oboljele od raka sa jednim ciljem, a to je pomoć djeci oboljeloj od raka i njhovim roditeljima. Danas imamo preko 400 članova od kojih su cca 100 aktivni članovi koji učestvuju u našim aktivnostima.

Kako sve pomažete roditeljima djece oboljele od raka?

KAMERIĆ: Ponosna sam na napredak Udruženja u posljednjih 5 godina gdje smo, od udruženja koje je bilo od pomoći roditeljima i djeci tokom liječenja, prerasli u udruženje koje je, prije svega, partner sa medicinskim osobljem tokom procesa liječenja, udruženje koje se brine kako za bolesno dijete i njegovu majku, tako i za cijelu porodicu jer ovo oboljenje afektira sve članove porodice podjednako. Briga se također očituje u obezbjeđenju smještaja tokom cijelog procesa liječenja, pa i kasnijih kontrola, u pomoći prilikom izmještanja u druge zemlje u slučaju potrebe (najčešće se tu radi o transplantaciji koštane srži koja je finansijski podržana od strane Fonda zdravstvenog osiguranja FBiH), u obezbjeđenju psihologa i socijalnog radnika koji su uposlenici Udruženja, a na usluzi djeci i roditeljima od momenta saopštenja dijagnoze do kada je neophodno, a najčešće zauvijek.

Djeca nakon završenog liječenja nisu zaboravljena, mi smo tu da pomognemo u resocijaliziciji i rehabilitaciji djece nakon završenog aktivnog liječenja i povratka u matične sredine. Imamo i organizovanu grupu MladiCe što su mladi koji u djetinjstvu preboljeli maligno oboljenje. Okupljeni su u grupu koja pruža podršku roditeljima i djeci koji su trenutno na liječenju na taj način im dajući nadu i svjetlo na kraju tunela. Također mi kao Udruženje imamo odgovornost prema tim mladim ljudima da im pomognemo u resocijaliciji, u ranom prepoznavanju kasnih posljedica liječenja, u osnaživanju i jačanju njihovih ličnosti.

srce_za_djecu

Također smo konstantno angažovani na insitutucionalnom jačanju Udruženja jer maligno oboljenje kod djece je rijetka bolest i pomoć i podrška treba biti sistemski riješena.

Ne smijem zaboraviti ni naše anđele koji se nisu uspjeli izboriti sa teškom bolesti, sa njihovim smo roditeljima u stalnom kontaktu i nikad nećemo dozvoliti da se oni zaborave.

Kroz koje projekte realizirate svoje aktivnosti?

KAMERIĆ: Stalni projekat koji je kod nas aktuelan je Psihosocijalna podrška i pomoć oboljeloj djeci i njihovim roditeljima tokom i nakon aktivnog liječenja. To su sveobuhvatne aktivnosti koje pokrivaju podršku i pomoć od prvog kontakta djeteta sa bolnicom. Sa ovom temom apliciramo na sve projektne pozive koje pronađemo u sredstvima informisanja, ali ta sredstva koja obezbijedimo putem projekata nisu dovoljna i potrebna je pomoc drzave u finansiranju aktivnosti kojima se bavimo.

Jedan od vaših aktuelnih značajnih projekata je Roditeljska kuća. Ko je sve financijski podržao taj projekt i šta biste o njemu (projektu) detaljnije rekli?

Roditeljska kuca-1

KAMERIĆ: Roditeljska kuća je najveći projekat koji je Udruženje ikada imalo. Radi se objektu veličine 666 m2 koji će imati 10 apartmana i moći smjestiti 10 porodica čije dijete je na liječenju. Ova kuće neće biti samo smještaj, ona će predstavljati dom daleko od doma, u kojoj ćemo mi iz Udruženja organizovati radionice i grupe podrške kako bi se djeci i njihovim roditeljima olakšalo tokom teških dana za njih. Roditelji ne trebaju da brinu niti za smještaj niti za ishranu tokom liječenja djeteta, to će biti naša odgovornost, a njihova će odgovornost biti da se brinu da dijete bude dobro i da liječenje ide svojim tokom.

Roditeljska kuca

A šta biste bitnoga rekli o projektu Amra?

KAMERIĆ: Projekat Amra su pokrenuli naši prijatelji iz Italije, udruženja AGEOP i Croce Verde. Radi se o humanitarnom izmještanju djece na transplantaciju koštane srži u Bolognu o trošku regije u Italiji. Tokom trajanja projekta izmješteno je i transplantirano 8 djece i mi nemamo dovoljno rijeći hvale za navedena 2 udruženja i spašene živote naše djece.

Koliko je do sada djece prošlo kroz neki od oblika vaših aktivnosti i podrške i koliko ih je izliječeno?

KAMERIĆ: Teško je reći jer nemamo podatke od ranije, u posljednjim godinama 50 do 60 godišnje dođe na liječenje u KCUS i svi su oni naši korisnici.

S kojim općinskim, kantonalim i entitetskim institucijama ostvarujete međusobnu suradnju i u čemu se ona ogleda?

KAMERIĆ: Kao što sam već rekla, radimo konstantno na insitucionalnom jačanju Udruženja i jedna od aktivnosti koje su u okviru toga je saradnja sa svim nivoima vlasti. Kroz te aktivnosti pokušavamo da obezbijedimo finansiranje naših aktivnosti kroz dodjele grantova i tu smo do sada imali podršku nekoliko sarajevskih opština, vlade Kantona Sarajevo, Vlade FBIH te predsjednika Republike Srpske. Podrška se uglavnom očitovala u finansijskoj pomoći za projekat Roditeljska kuća, te projektima manjeg obima za aktivnosti psihosocijalne podrške našim korisnicima. U protekloj smo godini lobirali za izmjenu Pravilnika o liječenju u drugim zemljama koji nije pokrivao operacije za određene malignitete kod djece, a koje se ne mogu uraditi u Bosni i Hercegovini. Pravilnik je izmjenjen pred kraj prošle godine i to nas veoma raduje.

Ali, pomažu i neki subjekti izvan BiH, zar ne? Šta su glavne odrednice ugovora sa Udruženjem “Cosmohelp” iz Italije i ko je posredovao u njegovom zaključivanju?

KAMERIĆ: Udruženje Cosmohelp nas je kontaktiralo na inicijativu naših volontera i velikih prijatelja Udruženja Dunje i Nenada Vitlačil čija je trenutna adresa Italija. Potpisali smo sporazum kojim je omogućena besplatna operacija malignog sarkoma za dvoje djece godišnje u Italiji. Evo prije dva dana je već jedna djevojčica otputovala u Italiju i danas ima operaciju, držimo joj fige.

Razgovaramo u predvečerje 15. februara, Međunarodnog dana djece, oboljele i liječene od malignih oboljenja. Budući da će ovaj intervju biti pred čitateljima nakon tog datuma, hoćete li reći kako ste ga obilježili?

KAMERIĆ: Mi obilježimo ovaj, za naš najvažniji datum, svake godine i moram priznati da nas svi mediji prate u toj sedmici i zahvaljujući njima, veliki broj naših građana je upoznat sa činjenicom da se ova teška bolest može pojaviti i kod djece te su upoznati na koji način nam mogu pomoći. Prilikom obilježavanja ovog dana naše aktivnosti se uvijek dešavaju više dana. Tako smo u petak 12.02.2016. imali pres konferenciju na KCUS zajedno sa profesorom doktorom Edom Hasanbegovićem, šefom Hematoonkološkog odjeljenja, gdje smo predstavili naš rad u prethodnoj godini te prezentirali koje planove imamo za tekuću godinu. U nedelju 14.02.2016. smo napravili veliku proslavu sa našom izlječenom dječicom i njihovim porodicama iz cijele Bosne i Hercegovine, sa medicinskim osobljem, donatorima i prijateljima Udruženja. Na svečanosti je bilo preko 200 gostiju i članova porodica i mi smo sretni što smo taj dan u tako velikom broju slavili život. Subota 13.02.2016. je bila rezervisana za rok koncert u Goraždu čiji je prihod posvećen našem Udruženju. U ponedeljak 15.02.2016. smo u SCC (tržni cetar u Sarajevu) imali promociju zlatne vrpce koja je simbol borbe protiv dječijeg raka i tom prilikom su predstavnici SCC uručili donaciju od 12.000 KM. I konačno, 23.02.2016. imamo obraćanje u Parlamentu FBiH sa našim zahtjevima koji se tiču poboljšanja uslova za djecu i njihove roditelje.

I, na samom kraju, s obzirom da niste na budžetskom finansiranju, kako vama pomoći?

KAMERIĆ: Planiramo se u narednom periodu aktivirati na lobiranju svih nivoa vlasti za uvrštavanje aktivnosti koje će se obavljati u Roditeljskoj kući u grant. Također ćemo zajedno sa Udruženjem “Iskra” Banja Luka posjetiti državni nivo i zahtijevati da nam omoguće finansiranje zajedničkih projekata.

Hvala Vam velika za ovaj razgovor.

KAMERIĆ: Hvala vama na interesovanju za naše Udruženje.

RAZGOVARAO: Bedrudin GUŠIĆ (765)

vrbas-miso

Komentariši

Upišite vaše podatke ispod ili kliknite na jednu od ikona da se prijavite:

WordPress.com logo

You are commenting using your WordPress.com account. Odjava / Promijeni )

Twitter slika

You are commenting using your Twitter account. Odjava / Promijeni )

Facebook fotografija

You are commenting using your Facebook account. Odjava / Promijeni )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Odjava / Promijeni )

Povezivanje na %s