Nenad Neno Horvat, predsjednik Udruge osoba oboljelih od reumatoidnog artritisa “Remisija” iz Zagreba: “VRATILI SMO SE”!

Posted: 10. Februar 2016. in Intervjui

nenad_horvat_wNaime, biološka terapija je suvremena terapija koja evidentno oboljele vraća u gotovo normalan život, a u RH je jako slabo zastupljena…..U svakom slučaju, biološka terapija je ono što oboljele vraća u proces rada i od radno nesposobnih čini radno sposobne. Naravno, treba znati da oštećenja koja su nastala do uzimanja biološke terapije su ireverzibilne naravi, dakle ostaju, no bitno je da ne nastaju nova…..U RH trenutno biološku prima oko 1800-2000 oboljelih i to govorimo o svim upalnim reumatskim bolestima, dok je u ovom trenutku potrebna barem još za 4500 oboljelih, od kojih su neki već prošli sve pretrage, a neki su kandidati…..Dakle, u konačnici terapija nije trošak za društvo i državu, naprotiv, korist…..Akcija “Vraćen život” je u 2015. godini nastavljena pod nazivom “Vratili smo se”, gdje smo ovaj puta kroz prizmu ne samo pacijenta, već i njegove najbliže okoline – članova obitelji, prijatelja i radnih kolega, pokušali dočarati korisnost biološke terapije, što kroz tri kratka filma, što kroz on-line anketu…..

Kada je osnovana Udruga i s kojim temeljnim ciljem?

Remisija - logo

HORVAT: Udruga Remisija, punim imenom Udruga REMISIJA, udruga bolesnika s reumatoidnim artritisom, sličnim i srodnim bolestima, koji se liječe biološkom terapijom iz Zagreba, osnovana je početkom 2009. godine.

Razlog osnivanja jedne takve udruge, pored već postojeće Hrvatske lige za borbu protiv reumatizma koja je pacijentska udruga ali ju vode liječnici, bio je da mi pacijenti koji smo na biološkoj terapiji kroz udrugu, a svojim osobnim iskustvima učinaka biološke terapije pokušamo utjecati na institucije države HZZO (Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, op. B.G.) i MZ (Ministarstvo zdravlja, op. B.G.) da biološku terapiju učini dostupnijom većem broju oboljelih.

Naime, biološka terapija je suvremena terapija koja evidentno oboljele vraća u gotovo normalan život, a u RH je jako slabo zastupljena.

Osim reumatoidnog artritisa, koja su još reumatoidna oboljenja u fokusu aktivnosti vaše Udruge?

HORVAT: Udruga okuplja oboljele od svih upalnih reumatskih bolesti, dakle reumatoidni artritis (RA), psorijatični artritis (PsA), ankilozantni spondylitis (As) – novog naziva spondiloartritis (SpA), djecu oboljelu od juvenilnog idiopatskog artritisa, i u tom smislu ćemo uskoro promjeniti naziv u: Udruga REMISIJA, udruga oboljelih od upalnih reumatskih bolesti, koji se liječe biološkom terapijom.

Koliko je osoba u Hrvatskoj registrirano da boluju od reumatoidnog artritisa i koliko je među njima radno nesposobnih a koliko djelimično radno sposobnih?

HORVAT: U RH je prevalencija za sve tri indikacije gore navedene oko 2% stanovništva, dakle cca 85.000 oboljelih, no podatak o tome koliko je radno nesposobnih, a koliko radno sposobnih nemamo iz jednostavnog razloga što nemamo registar oboljelih. U izradi je.

U svakom slučaju, biološka terapija je ono što oboljele vraća u proces rada i od radno nesposobnih čini radno sposobne. Naravno, treba znati da oštećenja koja su nastala do uzimanja biološke terapije su ireverzibilne naravi, dakle ostaju, no bitno je da ne nastaju nova.

Koji su kriteriji za odobrenje biološke terapije i koliki je procenat osoba oboljelih od reumatskog artritisa kojima je ta terapija odobrena?

HORVAT: U RH je Hrvatsko reumatološko društvo, dakle liječnici reumatolozi, u cijelosti prihvatilo smjernice Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) za apliciranje biološke terapije.

To konkretno znači da se svaki oboljeli prvo treba započeti liječiti konvencionalnom metodom, analgeticima, steroidnim ili nesteroidnim, metotrexatom koji je “zlatni standard” u liječenju, salazopirynima, pa tek ukoliko takvo liječenje kroz određeni period ne poluči rezultate pacijent postaje kandidat za biološku terapiju i prolazi pretrage koje će pokazati da li uopće može primate biološku terapija.

U RH trenutno biološku prima oko 1800-2000 oboljelih i to govorimo o svim upalnim reumatskim bolestima, dok je u ovom trenutku potrebna barem još za 4500 oboljelih, od kojih su neki već prošli sve pretrage, a neki su kandidati.

Treba znati da u RH se biološka terapije nalazi na listi skupih lijekova HZZO-a, no to na žalost ne znači da ju oboljeli odmah i primaju sa te liste, odnosno o teret HZZO-a.

Naime, postoje dva ograničenja, prvo je da se pacijent prvu godinu liječi o teret bolničkog proračuna, a tek tada prelazi na liječenje o teret liste skupih lijekova, a drugo je da je HZZO limitirao potrošnju preparata s liste skupih lijekova po ustanovama koje koriste preparate sa te liste. Dakle, ne samo biološku terapiju za naše indikacije, već i sve koje se nalaze na listi skupih lijekova.

To su dva ograničenja koja uzrokuju slabu dostupnost biološke terapije.

U tom smislu treba napomenuti da smo još 2013. godine HZZO prijavili Pučkoj pravobraniteljici zbog diskriminacije – upravo zbog prvog ograničenja, jer svim ostalim indikacijama koje imaju preparate s liste skupih lijekova, ti preparati su dostupni s te liste odmah, a ne nakon godine dana liječenja o teret bolničkog proračuna.

U 11. mjesecu prošle godine dobili smo očitovanje koje navodi da stvarno jesmo diskriminirani i izuzetno smo ponosni na taj uspjeh, koji će nadamo se dovesti do ukidanja i tog drugog ograničenja, a samim tim biološku terapiju učiniti dostupnijom većem broju oboljelih.

Da li je biološka terapija samo dodatni trošak u zdravstvenom sustavu ili ima i izvjesni kompenzirajući karakter u odnosu na proračunske rashode?

HORVAT: Udruga već godinama ustrajava na tome da biološka terapija u startu predstavlja neposredno veći trošak, izdatak za zdravstveni sustav, i zato se tretira kao skupa terapija, no u konačnici ona je terapija koja oboljele vraća u normalan život pri čemu radno nesposobni postaju ponovno radno aktivni i tada više nema govora o skupoći, jer taj netko svojim porezima, davanjima i svime ostalim “hrani” državu, na neki način praktički sam plaća kroz svoja davanja državi, svoju terapiju.

Dakle, u konačnici terapija nije trošak za društvo i državu, naprotiv, korist.

Kolikom broju osoba – članova vaše Udruge, je biološka terapija pomogla da se, ako ne potpuno izliječe od tih bolesti, a ono barem da ih dovede na razinu koliko-toliko podnošljivih, a oni – oboljeli, postanu radno sposobni?

HORVAT: Biološka terapija ne osigurava potpuno ozdravljenje od upalne reumatske bolesti, no svakako će načiniti to da se progresija bolesti zaustavi, samim time da se zaustave daljnja oštećenja na zglobovima tijela, a u najvećem broju da oboljeli uđe u stanje remisije, tj. mirovanja bolesti. (iz tog razloga se udruga i zove remisije, jer smo mi koji smo na biološkoj terapiji u stanju remisije).

O točnom podatku ne možemo govoriti, ali prema saznanjima od članstva i oboljelih kojima pružamo potporu, zasigurno 90-95% njih je u normalnom stanju, dakle, potpuno aktivno, što radno što u obitelji – vraćeni su u život.

Kakve je rezultate polučila vaša akcija “Vraćen život”?

HORVAT: Ako bismo govorili o brojkama, možemo reći da je preko 1300 mailova sa osobnim pismom (s naše stranice) poslano na mailbox ravnateljice HZZO-a, da je preko 670.000 ljudi vidjelo našu stranicu, preko 30.000 ljudi lajkalo film na stranici, itd, što su za zemlju kao što je RH jako puno.

U smislu utjecaja, postigli smo da su nas HZZO i MZ prihvatili kao apsolutno ravnopravnog partnera u komunikaciji i shvatilo sve veću odgovornost samih sebe za učiniti nešto za bolju dostupnost.

No senzibilizirali smo i javnost, jer očito je da nisu samo oboljeli učestvovali u našoj akciji.

Akcija “Vraćen život” je u 2015. godini nastavljena pod nazivom “Vratili smo se”, gdje smo ovaj puta kroz prizmu ne samo pacijenta, već i njegove najbliže okoline – članova obitelji, prijatelja i radnih kolega, pokušali dočarati korisnost biološke terapije, što kroz tri kratka filma, što kroz on-line anketu.

Rezultati su više nego signifikantni.

Naime, 78% članova obitelji iskazalo je kako je napredak izuzetan i da oboljeli više ne treba pomoć ukućana, a čak 90 % njih je iskazalo kako oboljeli djeluje kao i prije nego se razbolio.

Nadalje, 80 % radnih kolega navelo je kako oboljeli opet najnormalnije funcionira, itd.

Kako obilježavate 12. oktobar/listopad, Svjetski dan artritisa?

HORVAT: Svake godine počam od 2010. na Cvjetnom trgu u centru Zagreba naša udruga na WAD postavlja šator u kojem se na plazmi vrte naši filmovi (udruga nije snimila samo vilm “Vraćen život” 2014. godine i filmove “Vratili smo se” 2015. godine , 2010. snimljen je film “Marina nada” i svi filmovi se nalaze na You tube.

Naravno da djelimo i brošure “Kako živjeti sa RA”, informiramo zainteresiranu javnost, senzibiliziramo ju.

Obavještavamo i medije i vrlo često smo prisutni u tisku, a direktno sa šatora i na nacionalnoj TV.

Sve o nama dostupno je na http://www.remisija.hr.

Hvala Vam velika za ovaj razgovor.

HORVAT: Hvala i Vama što promičete informaciju o oboljelima i omogućavate nam da informiramo što širu javnost o našem postojanju i aktivnostima.

RAZGOVARAO: Bedrudin GUŠIĆ (760)

vrbas-miso

komentara
  1. Zdravko margic niodkud kaže:

    hahaah nema vracanja zivota 2 metra tije bez giometra.

  2. muzafet kaže:

    Molim dr. Neno Horvata da mi odgivori dali misiju planira prosiriti i na Kosovu jer,ovdje ima vrlo velik broj ljudi koji boljuju od reume i tesko mogu dobiti odgovarjucu terapiju te radi ovoga razloga oboljeli traze pomoc o njihovom upucivanju van Kosova..?
    Odgovor molim na mail adresu:
    remiza71@gmail.com
    Unaprijed hvala…Muzafer-Prizren

Komentariši

Upišite vaše podatke ispod ili kliknite na jednu od ikona da se prijavite:

WordPress.com logo

You are commenting using your WordPress.com account. Odjava / Promijeni )

Twitter slika

You are commenting using your Twitter account. Odjava / Promijeni )

Facebook fotografija

You are commenting using your Facebook account. Odjava / Promijeni )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Odjava / Promijeni )

Povezivanje na %s