Meho Sadiković, predsjednik Udruženja roditelja djece – osoba sa autizmom (URDOSA) Tuzla: PITANJE AUTIZMA U BiH JE “TABU TEMA”

Posted: 18. Septembar 2014. in Intervjui

 

meho sadikovicAutizam je biološki razvojni poremećaj mozga. Zbog prirode nastanka i manifestacije, autizam je vrlo složeni poremećaj. Glavne karakteristike autizma su slaba ili nikakva socijalna interakcija i komunikacija, ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja…..Glavni cilj URDOSA je izgradnja multidisciplinarne Javne ustanove Centar za autizam…..Ako gledamo statističke podatke Svjetske zdravstvene zajednice danas u Svijetu na 100 rođene djece rodi se jedno djete sa autizmom,  pa tako se da jasno zaključiti da u Tuzlanskom kantonu ima nezvanično oko 800 djece osoba s autizmom, a u BiH od 8000 do 35 ooo, dok naše udruženje u svom članstvu ima 100 autista…..Obzirom da se ovo udruženje jedino (usamljeno) bori protiv diskriminacije, segregacije, aparthejda u BiH, nažalost nemamo partnera koji bi se na sličan način zajedno s nama borio da „natjeramo“ državu BiH da poštuje međunarodne konvencije o pravima djece osoba sa autizmom, koje je potpisala…..Kakav je odnos bh. društva najbolje govori činjenica da nam je Republika Hrvatska, Centar za autizam Zagreb mnogo pomogao na edukaciji roditelja, edukaciji jednog broja defektologa-rehabilitatora iz Tuzle…… Prošle su tri godine kako je donesena Odluka o gradnji Centra za autizam u Tuzli, ali još uvijek radova nažalost nema, iako postoje obavezujući dokumenti koje je usvojila Vlada, a potom i Skuština TK-a. Svoje obaveze prema izgradnji Centra za autizam jedino je izvršila Općina Tuzla kroz davanje zemljišta, objekta (kojeg treba rekonstruisati) i sve neohodne dokumentacije odnosno dozvola. Vlada TK-a je dosada izdvojila samo 150 hiljada KM od obavezujućih 300 hiljada KM, dok organizacija Hilsffwerk Austria treba da uplati  700 hiljada KM, a preostalih 300 hiljada KM treba pronaći od donatora. Iz tog razloga apelujemo i na sve Vaše čitaoce da pomognu izgradnju Centra za autizam TK-a, ukoliko su u mogućnosti. Sve informacije o eventualnoj pomoći mogu dobiti na mail adresu: mehourdosa@hotmail.com ili na broj telefona 0038761808497, 0038735287483. Također, sve informacije o radu Udruženja možete pronaći i na našoj web stranici http://www.urdosa.com…..

Pretpostavljajući da jednom dijelu  čitatelja ipak treba pojasniti taj pojam, pa otud i prvo pitanje: šta je to autizam, u najkraćem?

SADIKOVIĆ: Autizam je biološki razvojni poremećaj mozga. Zbog prirode nastanka i manifestacije, autizam je vrlo složeni poremećaj. Glavne karakteristike autizma su slaba ili nikakva socijalna interakcija i komunikacija, ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja. Po tim karakteristikama autizam se razlikuje od ostalih poremećaja iz grupe poremećaja autističnog spectra.

autism

Da li je taj poremećaj uzrokovan genetskim faktorom ili…?

SADIKOVIĆ: Genetika poremećaja je složena i zasada se još ne zna koji geni su općenito odgovorni.[2] U rijetkim slučajevima, autizam se povezuje sa činiocima koji uzrokuju defekte pri rođenju.[3] Postoje i drugi predloženi uzroci prema kojima autizam uzrokuju cjepiva korištena u dječjoj dobi, takve su pak hipoteze kontraverzne i nemaju podršku kod uvjerljivih znanstvenih dokaza.[4]Još uvijek se ne zna tačan uzrok autizma.

autism1

Kada je formirano vaše Udruženje i šta mu je osnovna djelatnost?

urdosa - logoSADIKOVIĆ: Udruženje je formirano 06.11.2009. godine s ciljem da djeci osobama s autizmom stvori jednake uslove kao što imaju i drugi građani naše društvene zajednice, prvenstveno poštivanje Konvencije o ljudskim pravima i slobodama, poštivanje Rezolucije UN 62/139 i Univerzalnu povelju o pravima autista Hag 92/96. Glavni cilj URDOSA je izgradnja multidisciplinarne Javne ustanove Centar za autizam.

Koliko je registriranih slučajeva djece ili osoba sa autizmom na području kojeg pokriva vaše Udruženje?

SADIKOVIĆ: Ako gledamo statističke podatke Svjetske zdravstvene zajednice danas u Svijetu na 100 rođene djece rodi se jedno djete sa autizmom,  pa tako se da jasno zaključiti da u Tuzlanskom kantonu ima nezvanično oko 800 djece osoba s autizmom, a u BiH od 8000 do 35 ooo, dok naše udruženje u svom članstvu ima 100 autista. Razlog zašto nisu ostali članovi udruženja je, zato što kod većine jednostavno nije dijagnostikovan autizam, i za mnoge se ne zna, jer se društvena zajednica tek prije nekoliko godina ozbiljnije počela suočavati s autizmom, odnosno prosječni građani do skoro nisu ni znali šta je autizam.

Kakva je njihova prosječna starosna dob? Kada se ti slučajevi konkretno prijavljuju vašem Udruženju i da li je uopće bitno u kojoj starosnoj dobi vam se pojavljuje, uvjetno rečeno, ta klijentela, s aspekta postizanja efikasnijih rezultata u radu s njima? Da budem konkretniji: može li se u slučaju autizma govoriti o stadiju kroničnosti?

SADIKOVIĆ: Pitanje autizma u BiH je „tabu tema“, ljekari nisu dovoljno educirani kada je u pitanju ovaj težak razvojni poremećaj, tako da građani u BiH jedino putem interneta ili našeg web sajta mogu da se informišu koliko je to težak razvojni poremećaj. URDOSA je održala niz konferencija, okruglih stolova, društvenih sastanaka s nižim nivoima vlasti i na taj način podigla nivo svijesti o autizmu. Konkretno u našem Udruženju dolaze kako roditelji  sa djecom od 2 godine, tako i sa 7, 10 i nadalje.

Ima li autizmu lijeka? Ili, barem, može li se doći do nekog poboljšanja i kako, eventualno?

SADIKOVIĆ: U savremenom civiliziranom svijetu dosta se radi na profesionalnoj rehabilitaciji djece osoba sa autizmom, koristeći najsavremenije metode. Pravovremenom intervencijom u ranoj fazi autizma mogu se postići izvandredni rezultati, pa čak i potpuno ososobljavanje djeteta za normalno funkcionisanje u društvu. Takođe , dodao bih da je potreban rad s djecom osobama 1-1 (jedan rehabilitator – jedno dijete), kako bi se postigao što veći uspjeh.

Da li djecu-osobe sa autizmom i u jednoj fazi tretiraju medicinske ustanove, inicijalno, pa potom postaju vaši klijenti, ili se djeluje sinhronizrano na relaciji medicina-vaše Udruženje?

SADIKOVIĆ: URDOSA ima izvanrednu saradnju sa ljekarima, pedijatrima i klinikom za psihijtariju, te nakon izvršenih predtraga i detaljnih pregleda i uz saradnju URDOSA i stručnog tima koje ovo udruženje ima djetetu se postavlja dijagnoza autizma ukoliko se primjeti da na ispunjenom M CHAT obrazcu postoji 7 negativnih odgovora (7 simptoma).

Ima li još istih ili sličnih udruženja u BiH i kakva je vaša suradnja/koordinacija s njima?

SADIKOVIĆ: Obzirom da se ovo udruženje jedino (usamljeno) bori protiv diskriminacije, segregacije, aparthejda u BiH, nažalost nemamo partnera koji bi se na sličan način zajedno s nama borio da „natjeramo“ državu BiH da poštuje međunarodne konvencije o pravima djece osoba sa autizmom, koje je potpisala.

U BiH postoji još nekoliko udruženja koja okupljaju porodice djece osoba sa autizmom, ali su njihova dostignuća neprimjetna. Razloge za to ne znamo, ali se može pretpostaviti da nemaju pred sobom postavljene konkretne ciljeve.

Kakav je odnos društva prema djeci-osobama sa autizmom, generalno? Imate li spoznaje kakva su, ustvari, iskustva roditelja u tom pogledu?

SADIKOVIĆ: Kakav je odnos bh. društva najbolje govori činjenica da nam je Republika Hrvatska, Centar za autizam Zagreb mnogo pomogao na edukaciji roditelja, edukaciji jednog broja defektologa-rehabilitatora iz Tuzle. Održali su i nekoliko okruglih stolova i konferencija o specijalnoj zaštiti djece osoba s autizmom, za šta smo im izuzetno zahvalni.

sadikovic-bandic                                            Moj sugovornik sa Milanom Bandićem, gradonačelnikom Zagreba

A da li je autizam, a samim tim i aktivnosti vašeg Udruženja, adekvatno praćeni od strane bh. medija?

SADIKOVIĆ: BH mediji su puno pomogli na promovisanju, edukaciji i spoznaji o autizmu kod stanovnika BiH. Naravno u pitanju su uglavnom elektronski mediji te internet portali. Zahvalni smo i štampanim medijima.

Ako imate još nesto za reći, a da Vas nisam pitao, samo izvolite. Inače, hvala velika za ovaj razgovor.

SADIKOVIĆ: Dodao bih da je Udruženje roditelja djece osoba sa autizmom svojim žestokim pritiscima uz pomoć Ombudsmana BiH, na sve nivoe  vlasti uspjelo da natjera Vladu TK-a prije tri godine, da pokrene proceduru izgradnju Centra za autizam Tuzlanskog kantona, prve multidisciplinarne ustanove ovog tipa u BiH. U tom Centru bi radili stručnjaci koji su prošli edukaciju u Republici Hrvatskoj, što sam već pomenuo. Na taj način djeca – osobe s autizmom bi počela dobijati šansu za bolji život, a to znači stručna psihofizička i socioekonomska podrška djeci osobama s autizmom i njihovim porodicama. Prošle su tri godine kako je donesena Odluka o gradnji Centra za autizam u Tuzli, ali još uvijek radova nažalost nema, iako postoje obavezujući dokumenti koje je usvojila Vlada, a potom i Skuština TK-a. Svoje obaveze prema izgradnji Centra za autizam jedino je izvršila Općina Tuzla kroz davanje zemljišta, objekta (kojeg treba rekonstruisati) i sve neohodne dokumentacije odnosno dozvola. Vlada TK-a je dosada izdvojila samo 150 hiljada KM od obavezujućih 300 hiljada KM, dok organizacija Hilsffwerk Austria treba da uplati  700 hiljada KM, a preostalih 300 hiljada KM treba pronaći od donatora. Iz tog razloga apelujemo i na sve Vaše čitaoce da pomognu izgradnju Centra za autizam TK-a, ukoliko su u mogućnosti. Sve informacije o eventualnoj pomoći mogu dobiti na mail adresu: mehourdosa@hotmail.com ili na broj telefona 0038761808497, 0038735287483. Također, sve informacije o radu Udruženja možete pronaći i na našoj web stranici http://www.urdosa.com.

RAZGOVARAO: Bedrudin GUŠIĆ (609)

vrbas-miso

Komentariši

Upišite vaše podatke ispod ili kliknite na jednu od ikona da se prijavite:

WordPress.com logo

You are commenting using your WordPress.com account. Odjava / Promijeni )

Twitter slika

You are commenting using your Twitter account. Odjava / Promijeni )

Facebook fotografija

You are commenting using your Facebook account. Odjava / Promijeni )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Odjava / Promijeni )

Povezivanje na %s